ANS Encounters: Building a European digital health space from use cases

Comment permettre à un patient européen d’être soigné dans un autre pays avec les bonnes informations, au bon moment et dans un cadre de confiance ? C’est à partir de cette question très concrète que les Rencontres de l’ANS consacrées à l’Europe du numérique en santé ont exploré les enjeux de l’Espace européen des données de santé.

Pour donner corps à ces enjeux, les échanges se sont appuyés sur le parcours de Hans, un jeune Néerlandais victime d’un accident lors d’un séjour en France. Une situation fictive, mais qui permet de mettre en lumière des questions très concrètes : comment accéder aux informations utiles à sa prise en charge ? Comment s’assurer qu’elles sont comprises et suffisamment fiables ? Et comment garantir leur circulation tout au long de son parcours, y compris lorsqu’il retournera dans son pays ?

Après les interventions de Jean-Christophe Zerbini, directeur général de l’ANS, de Lise Alter, et de Fulvia Raffaelli, les échanges ont permis de passer du cadre européen aux conditions concrètes de sa mise en œuvre.

Hans, un patient européen comme fil rouge

Pour passer des ambitions à la réalité du soin, les Rencontres ont suivi le parcours fictif de Hans, un jeune Néerlandais victime d’un accident de surf sur la Côte basque.

À travers son histoire, trois grandes questions ont structuré l’après-midi :

- comment accéder aux bonnes informations au bon moment ?

- à quelles conditions les partager en confiance ?

- et jusqu’où des données mieux structurées peuvent-elles nous emmener ?

Soigner sans frontière : accéder à la bonne information au bon moment

Dans une situation d’urgence, l’enjeu n’est pas de donner accès à l’intégralité du dossier d’un patient. Le professionnel doit surtout pouvoir disposer rapidement des informations utiles à la décision : traitements en cours, allergies, antécédents, données récentes…

C’est ce besoin clinique qu’a illustré le Dr. Henri Rossi, médecin anesthésiste au Centre hospitalier de la Côte Basque et référent médical de l’ANS, à partir de la situation de Hans. Pour un patient pris en charge dans un autre pays, cette nécessité suppose que les données puissent circuler entre les systèmes de santé.

Camille Marc a présenté les dispositifs européens permettant cette circulation transfrontalière des données de santé, tandis que Yohann Poiron a rappelé qu’il ne suffit pas de faire circuler des documents : les systèmes doivent également pouvoir comprendre les informations échangées.

C’est tout l’enjeu de l’interopérabilité, qui repose à la fois sur des formats, des standards, des terminologies et une structuration commune des données. Une allergie ou un traitement doivent pouvoir être identifiés de manière suffisamment homogène par les différents systèmes pour être réellement utiles au professionnel qui prend en charge le patient.