Avec une « rareté » toute relative, ces maladies touchent entre 500.000 et 700.000 personnes en Belgique. Mais au-delà des chiffres, les maladies rares ce sont surtout de véritables parcours de vie, longs, complexes et impactés par la nécessité d’un accompagnement continu et multidisciplinaire.
Les autorités publiques belges ont lancé un nouveau Plan Maladies Rares pour la période 2026-2030. Il présente la stratégie belge pour les maladies rares pour la période 2026‑2030, il définit les orientations et priorités dans le but d’améliorer durablement la prise en charge, l’organisation des soins et la qualité de vie de toutes les personnes atteintes d’une maladie rare ainsi que celle de leurs proches.
Le Plan Maladies Rares constitue une base solide réaliste pour pouvoir implémenter des améliorations concrètes dans les années à venir.
Maladies rares : un impact important, encore peu de solutions
On estime qu'entre 500.000 et 700.000 personnes souffrent d'une maladie rare en Belgique, et plus de 30 millions de personnes dans l’ensemble de l’Union européenne. Une maladie est dite « rare » lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000. Il s'agit donc de maladies qui, prises isolément, sont rares, mais qui, prises dans leur ensemble, touchent un très grand nombre de personnes.
Il existe plus de 6.500 maladies rares, souvent génétiques, chroniques, évolutives et parfois très graves. Pour de nombreux patients, le temps nécessaire pour obtenir un diagnostic correct est très long et, pour la plupart de ces maladies, il n'existe encore aucun traitement efficace.
Les conséquences sont donc considérables, non seulement sur le plan médical, mais aussi sur la vie quotidienne des personnes qui en sont atteintes et sur celle de leur entourage.
Les personnes atteintes d'une maladie rare impliquées comme experts
En 2013, la Belgique traçait son premier plan national consacré aux maladies rares. Aujourd’hui, la Belgique compte plusieurs « hôpitaux de référence pour les maladies rares » qui rassemblent l’expertise et disposent des compétences hautement spécialisées nécessaires pour assurer une prise en charge multidisciplinaire de qualité des personnes touchées par une maladie rare. Mais des lacunes subsistent, tandis que le paysage des maladies rares a fortement évolué grâce aux progrès scientifiques constants. Une politique adaptée à la réalité actuelle était donc nécessaire.
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